Umeshawahi kuyasikia magonjwa adimu duniani?
Tarehe 28 Februari ya kila mwaka, dunia huadhimisha siku ya magonjwa adimu, ikiwa na malengo ya kujenga uelewa miongoni mwa wanajamii kuhusu magonjwa yanayotokea kwa kundi dogo la watu na athari zake.
Siku hiyo, pia hutumika kama nafasi ya kutoa hamasa katika uboreshaji wa upatikanaji wa matibabu sahahu kwa watu wanaopitia hali hizo.
Magonjwa haya huathiri watu wachache mno huku kila nchi ikijiwekea vipimo na vigezo vyake vya magonjwa haya.
Magonjwa ya aina hii hutokea katika hatua za mwanzo za ukuaji wa mtoto na asilimia 30 ya wagonjwa hao duniani, hupoteza maisha kabla ya kufikisha miaka mitano.
Shirika la Afya Duniani, WHO, inaripoti kwamba nchini Marekani, hali fulani huchukuliwa kuwa adimu ikiwa umewakumbuka watu wasiopungua 200,000 kwa wakati wowote, wakati Umoja wa Ulaya(EU) ugonjwa huainishwa kama wa nadra ikiwa utaathiri chini ya mtu mmoja kati ya watu 2,000.
Aina Zake
Kuna zaidi ya magonjwa adimu 7,000 yanayojulikana.
Yapo ya kijeni hadi saratani adimu, magonjwa ya damu, ulemavu wa kuzaliwa, na magonjwa ya kuambukiza. Baadhi ya magonjwa adimu yanajulikana sana, kama vile ugonjwa wa Huntington na cystic fibrosis, au hata lupus na wakati mwingine hayafahamiki kabisa.
Magonjwa kama Phocomelia, cystic fibrosis, ulemavu wa misuli, spina bifida, haemophilia (upungufu wa damu), mifupa mepesi (brittle bone) ni mifano ya magonjwa hayo yanayojulikana barani Afrika.
Ufinyu wa Taarifa
Magonjwa haya huathiri idadi ndogo ya watu ukilinganisha na magonjwa ya kuambukiza au yasiyo ya kuambukiza kama shinikizo la Damu na kisukari.
Kulingana na Dk. Hussein Manji, mtaalamu wa magonjwa ya dharura nchini Tanzania. kuna kuna magonjwa zaidi ya 10,000 yanayojulikana yenye kuathiri watu zaidi ya milioni mia nne duniani.
“Magonjwa adimu husababishwa na vitu tofauti kama vile maambukizo au sababu za mazingira. Lakini karibu asilimia 80 husababishwa na sababu za kurithi (genetic inheritance)", anasema.
Nchini Tanzania hakuna ripoti ya aina ya magonjwa adimu, matokeo yao, usambazwaji, na idadi ya watu wanaoathirika na tatizo hilo.
Maisha ya kila siku
Yusuph Zahoro ni mwanafunzi na anayishi na Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria, ambao ni maradhi ya kupungukiwa damu mara kwa mara. Dalili zake ni kichwa kuuma, kusikia kizunguzungu kwa kiwango kikubwa sana kutokana na damu kuwa ndogo wakati wote.
“Pia hujisikia uchovu wa viungo na maumivu sana. Hali hii huathiri pia upumuaji wetu kwani huwa tunapumua kwa shida na moyo kubana mara kwa mara,” anasema.
Zahoro amekuwa akienda hospitali kwa miaka mingi, bila kufahamu kinachomsibu.
“Tulitumia miaka takribani miaka kumi na tano. Unaenda hospitali unahangaika na kuhangaika lakini hakuna tatizo lolote linaloonekana,” anaeleza Zahoro.
“Ugonjwa huu umebadili maisha yangu kwa kiasi kikubwa kwani nashindwa hata kutembea maeneo yenye miinuko mikali.”
Kwa Zahoro, ubadilishaji wa damu mara kwa mara, imekuwa ni sehemu ya kawaida ya maisha yake.
Mwanaharakati na mwanasayansi kutoka Chuo Kikuu cha Dar es Salaam, Aneth David anasema kuwa kuna changamoto tatu za kuzingatia katika uhamasishaji na umuhimu wake.
“ Magonjwa adimu hayapewi kipaumbele kwani yanaathiri watu wachache," anaelezea.
Kulingana na Aneth, watoa huduma wengi hawana uelewa wa maradhi haya, na hivyo kuwepo haja ya kuweka msisitizo kwenye magonjwa adimu.
“Iwapo watafahamu dalili zake, basi itakuwa ni rahisi kutoa msaada wa kitabibu kwa mgonjwa husika,"anasema.
