Daga Gaure Mdee
Yusuph Zahoro, wani ɗalibi dan Tanzaniya, ya kwashe shekaru 15 na rayuwarsa yana ziyartar asibitoci don neman gano cutar da ke damun sa, wadda take bai wa likitoci mamaki a kowane lokaci.
Yana samun matsanancin ciwo a gabobinsa, da zazzafan ciwon kai, da juwa da gajiya, wanda karancin jini ke haifarwa.
Za a masa tarin gwaje-gwaje a kowane lokacin ziyararsa, amma ba za a gane wani sabon abu ba, sakamakon cutar tana da alamomi masu kama da na wasu cutukan ba tare da sun cika kamannin wata cuta guda ba.
Zuciyar Yusuph ta dugunzuma sakamakon matsin wannan cuta da ba a gane ta ba a jikinsa, har lokacin da aka gano nau'in cutar mai suna paroxysmal nocturnal hemoglobinuria ko PNH.
Wata cutar jini ce da ke shafar wani bangaren garkuwar jiki da ke fara wa da lahanta jajayen kwayoyin jini.
A kimiyyar lafiya, an zayyana cutar PNH a matsayin nadirar cuta, kuma wadda take shafar wani kaso na al'umma.
Cutar tana dora babban nauyi kan masu fama da ita, da kuma danginsu. Kowace kasa tana da nata kebantaccen ma'aunin kayyade cuta a matsayin bakuwa.
Ana tunawa da ranar karshe ta watan Fabrairu na kowace shekara a mastayin Ranar Bakuwar Cuta ta Duniya, don jawo hankali kan cututtukan da inganta hanyoyin magance su, tare da gabatar da batun marasa lafiyar da masu kulawa da su.
Rahoton Hukumar Lafiya ta Duniya (WHO) ya nuna cewa a Amurka, ana daukar cuta a matsayin nadira idan tana shafar mutane kasa da 200,000 a lokaci guda. A Tarayyar Turai kuwa, bakuwar cuta ita ce wadda take shafar mutane kasa da 2,000.
Akwai tarin nau'ukan bakin cututtuka, da suka hada da na tsatson halitta da na cutar daji, da cututtukan jini, da na lokacin haihuwa, da masu yaduwa. Wasu bakin cututtuka sun yi suna, kamar irinsu cutar Huntington's, da cystic fibrosis, ko lupus.
Cututtuka kamar phocomelia, da muscular disability, da spina bifida, da haemophilia (raunin jini), da brittle bones, misalai ne na bakin cututtuka da ake samu a Afirka.
Karancin bayanai
Dr Hussein Manji, wani jami'in lafiya na gaggawa a Tanzaniya, ya ce sanannun cututtuka sama da 10,000 suna shafar sama da mutane miliyan dari hudu a fadin duniya. Rashin yawaitarsu ne yake haifar da kalubalen iya gano su da magance su saboda alamomi marasa saukin ganewa.
"Dalilai da yawa ne ke haifar da bakin cututtuka kamar na kwayoyin cuta, ko na muhalli. Sai dai kuma, kusan kashi 80% suna faruwa ne saboda gadon tsatson halitta," in ji Dr Manji da yake gaya wa TRT Afrika.
Tanzaniya ba ta da bayanai a hukumance har zuwa yau, game da yawaitar bakin cututtuka, da sakamakonsu, da yaduwarsu, da adadin mutanen da abin ya shafa.
Ga Yusuph, cutar PNH tana haifar masa da "jin gajiya a koyaushe" da fama da zogi da jin wahala.
Ya ce, "Ko da yin numfashi yana zama wahala a wasu lokutan, kuma zuciyata takan sarƙe. Ya fi tsananta lokacin da ba a gano cutar ba. Za ka je asibiti kana fama amma ba za a ga matsalar ba."
Tun da aka gano cutarsa a matsayin cutar PNH, rayuwar matashin ta sauya. "Ina rayuwa daidai da yadda cutar nan ta bar ni, ba wai yadda nake so ba.
Akwai abubuwan da ba na iya yi kamar sauran mutane. Gudu ko hawa tudu yana min wahala."
Yusuph yana bukatar a yi masa sauyin jini duk wata biyu, domin kara yawan kwayoyin jininsa.
Wayewa na da amfani
Kwararru sun ce wayewa tana da alfanu wajen fahimtar tushen bakin cututtuka, da gano su da kulawa da su.
Masaniyar kimiyya kuma 'yar fafutuka, Aneth David na Jami'ar Dar es Salaam ya yi nuni da cewa akwai kalubale wajen yin hakan.
Ta gaya wa TRT Afrika cewa, "Kasancewar bakin cutuka suna shafar tsirarun mutane ne, ana dauka kamar ba sa shafar mutane da yawa, kuma ba a ba su fifiko ko muhimmanci".
Wani tarnakin shi ne gwamnatoci da jami'an kiwon lafiya da masu bincike ba su da masaniya kan samuwar wata bakuwar cuta.
Aneth ta kara da cewa, "Mutane suna fahimtar cewa akwai bakin cututtuka. Amma me ne su? Me ne alamominsu? Zi taimaka a san idan mutane suna gane alamominsu da inda za a kai mara lafiya".
Kimiyya da tsare-tsare
Yayin da wayar da kai ke taimaka wa jami'an kiwon lafiya wajen gane bakin cututtuka, da bayar da kulawa, akwai wasu matsalolin.
Aneth ta yi bayani, "Idan wani ya nun alamomi masu rikitarwa, tambaya mai wuyar amsawa ita ce wane gwaji za a yi masa. Sannan, ya za a yi idan ba asan maganin cutar ba?
Ta yaya za a taimaka wa mara lafiyar? Ga masu bincike kamar mu, idan muka iya fahimtar cutar da sanin ta, za mu iya mai da hankali kan binciken cututtukan."
Bincike yana taimaka wa wajen gano hanyoyin gano alamomin cutar da wuri, da fara samar da sanannun hanyoyin magani, har ma a iya kaucewa faruwar bakin cututtuka ta hanyar gwaji.
Ta ce, "Gwajin tsatson halitta wata muhimmiyar hanya ce da ke ba da dama ga ma'aurata su duba yiwuwar 'ya'yansu su samu bakin cutuka".
Baya ga wadannan matakai, bakin cututtuka suna bukatar gwamnati ta ware musu kudi da kayan aiki don zurfafa bincike da neman magani.
Masaniyar kimiyyar ta ce, "Ya wajaba shugabanni su san me ne bakin cututtuka, da yadda masu fama da su suke shan wahala da cewa suna bukatar kulawa ta musamman".
