Par Paula Odek
Dans un monde où les normes sociétales dictent souvent les critères de beauté, Andrew Clifford Okal est déterminé à être un brillant exemple d'acceptation de soi et de résilience.
Malgré les nombreux défis auxquels il est confronté, les 13 années qu'il a passées avec le vitiligo ne l'ont pas empêché de se concentrer sur sa vie.
Au contraire, il reste déterminé à lutter contre la stigmatisation et la discrimination dont sont victimes les personnes atteintes de cette affection cutanée et à essayer de changer la perception du public.
Le vitiligo est une affection cutanée de longue durée causée par une perte de pigmentation qui se traduit par des taches blanc pâle ou rougeâtres sur la peau. Il provoque parfois une inflammation de l'œil ou de l'oreille.
Le vitiligo survient lorsque les cellules du corps appelées mélanocytes meurent ou cessent de fonctionner. Ces cellules sont responsables de la production de mélanine, le pigment qui donne sa couleur à la peau, aux cheveux et aux yeux.
Cette maladie touche des millions de personnes dans le monde, y compris en Afrique, et les personnes qui en sont atteintes sont victimes de discrimination sociale.
Orphelin au Kenya, pris en charge par ses grands-parents, Okal a embrassé la vie avec un esprit inébranlable, excellant à l'école et passionné par l'exploration de nouvelles choses et de nouvelles idées.
Okal, aujourd'hui âgé de 30 ans, se souvient parfaitement avoir remarqué les premiers signes de vitiligo sur ses lèvres lorsqu'il était au lycée en 2010.
Je ne suis pas né avec le vitiligo. Mais lorsque je suis entré au lycée, mes lèvres ont commencé à être rougeâtres", explique-t-il à TRT Afrika.
Mes camarades pouvaient dire que je me camouflais et d'autres me traitaient d'indicateur de voiture", se souvient Okal, ridiculisé par certains de ses camarades de classe.
La beauté du vitiligo
Sans se décourager, M. Okal a choisi d'adopter son nouveau look, qu'il qualifie d'"unique", et a lancé une campagne de sensibilisation à cette affection cutanée partout où il se trouve, dans l'espoir d'encourager les personnes qui en sont atteintes à rester résistantes et de décourager la société de les traiter de manière discriminatoire.
Il a adopté la devise "Vitiligo is Beautiful" (le vitiligo est beau), restant fort face à l'énorme attention du public qu'il attire et à la curiosité qu'il suscite. Il a choisi de se concentrer davantage sur son bonheur que sur la perception publique de son état de santé.
Outre la discrimination et la stigmatisation à l'école et dans la rue, M. Okal explique qu'il a également dû faire face à d'autres difficultés, notamment le coût élevé des traitements et la discrimination dans la recherche d'un emploi après l'obtention d'un diplôme de l'enseignement supérieur.
Mais il a fini par trouver un emploi d'enseignant dans le secondaire à Nairobi. Certains de ses élèves curieux lui posent souvent des questions sur sa maladie de peau. Il leur explique calmement ce que c'est vraiment et la plupart d'entre eux s'y sont maintenant habitués.
Les salutations ne sont pas toujours au rendez-vous
Si je n'utilise pas de crème solaire, mon visage brûle et devient rougeâtre et gonflé", explique-t-il.
Okal dissipe les mythes et les idées fausses sur le vitiligo en soulignant que la maladie n'est pas contagieuse. Le vitiligo est simplement une variation du teint de la peau et ne provoque "aucune douleur ou gêne physique", explique-t-il. Il ajoute que certaines personnes évitent de lui serrer la main.
Lorsque je salue les gens par la main, ils pensent que je vais leur transmettre le vitiligo", dit Okal en souriant. C'est l'une des idées fausses et l'un des éléments de discrimination auxquels il est confronté
Selon la Fondation pour la recherche sur le vitiligo, une ONG basée aux États-Unis, il y a environ 100 millions de personnes atteintes de vitiligo dans le monde.
Cette organisation et une ONG basée au Nigeria, la Vitiligo Support and Awareness Foundation, ont fait pression pour que les Nations unies reconnaissent le 25 juin de chaque année comme la Journée mondiale du vitiligo, qu'elles ont toutes deux commencé à célébrer en 2011.
Les experts affirment que tout le monde peut être atteint de vitiligo et que cette maladie peut se développer à tout âge, mais pour de nombreuses personnes atteintes de vitiligo, les taches blanches commencent à apparaître avant l'âge de 20 ans.
Les causes du vitiligo
Le vitiligo semble être plus fréquent chez les personnes qui ont des antécédents familiaux ou qui souffrent de certaines maladies auto-immunes", indique l'Institut national américain de la santé, l'un des principaux centres de recherche médicale au monde.
Parmi les maladies auto-immunes susceptibles d'entraîner ou d'aggraver le vitiligo figurent la maladie d'Addison, l'anémie pernicieuse, le psoriasis, la polyarthrite rhumatoïde, le lupus érythémateux systématique, les maladies thyroïdiennes et le diabète de type 1.
Le principal symptôme du vitiligo est la perte de la couleur naturelle ou du pigment, appelée dépigmentation. La peau présente des taches d'un blanc laiteux, souvent sur les mains, les pieds, les bras, l'aine et/ou le visage.
Mais ces taches peuvent apparaître sur n'importe quelle partie du corps, y compris à l'intérieur de la bouche ou du nez.
Les cheveux peuvent également blanchir facilement dans les zones où la peau perd du pigment, comme le cuir chevelu, les sourcils, les cils, la barbe et les poils du corps.
Lorsque les taches blanches pâles apparaissent sur une seule partie du corps, on parle de vitiligo segmentaire. Il existe également un vitiligo non segmentaire, c'est-à-dire lorsque l'affection cutanée se manifeste sur les deux organes, par exemple sur les deux mains ou les deux genoux.
Dans de rares cas, le vitiligo touche presque toutes les parties du corps. On parle alors de vitiligo universel.
Les scientifiques pensent que le vitiligo est une maladie auto-immune. Dans ce cas, le système immunitaire de l'organisme attaque et détruit les mélanocytes au lieu de s'attaquer aux organismes extérieurs responsables de la maladie.
Disponibilité du traitement
Les chercheurs continuent d'étudier comment les antécédents familiaux et les gènes peuvent jouer un rôle dans l'apparition du vitiligo. Parfois, un événement - tel qu'un coup de soleil, une détresse émotionnelle ou l'exposition à un produit chimique - peut déclencher le vitiligo ou l'aggraver", indiquent les National Institutes of Health (Instituts nationaux de la santé).
Il n'existe pas de traitement pour le vitiligo. Toutefois, les experts affirment que les traitements, parfois à l'aide de crèmes approuvées par les médecins, peuvent être très efficaces pour stopper la progression de la maladie et inverser ses effets, notamment en aidant le teint de la peau à paraître plus uniforme. Les écrans solaires contribuent également à protéger la peau.
Bien que la discrimination et la stigmatisation sociale poussent de nombreuses personnes atteintes de vitiligo à développer une faible estime ou une mauvaise image d'elles-mêmes, des personnes comme Andrew Okal pensent que leur résilience pourrait faire une grande différence pour inverser cette tendance négative.
Nous sommes des gens comme vous, ce n'est que la couleur de la peau", dit Okal, envoyant un message à ceux qui discriminent les personnes atteintes de vitiligo.
