Doreen, plus jeune, avec son frère Julius, décédé de complications liées au VIH à l'âge de 3 ans. Photo : Doreen

Par

Pauline Odhiambo

Près de 1,5 million de personnes vivent avec le VIH au Kenya. Pour le monde entier, c'est une statistique qui fait froid dans le dos.

Pour Doreen Moraa Moracha, qui ignorait sa séropositivité jusqu'à l'âge de 13 ans, il s'agit d'une affirmation sans équivoque de qui elle est et de la raison pour laquelle sa vie ne doit pas s'arrêter simplement parce que le virus vit en elle.

"Mes parents ont découvert ma séropositivité à l'âge de huit ans, mais ils me l'ont caché parce que mon médecin ne pensait pas que je vivrais jusqu'à l'âge adulte", explique Doreen à TRT Afrika.

"Le médecin a suggéré que je sois placée dans un centre de soins pour enfants séropositifs parce que j'étais constamment malade. Mes parents étaient totalement opposés à cette idée.

Bien des années plus tard, Doreen vit sa vie de tous les jours et milite pour la suppression des dogmes qui entourent la maladie.

Fondatrice de "I am a Beautiful Story", une initiative numérique d'aide aux personnes vivant avec le VIH qui a vu le jour sur Facebook en 2015 avant de s'étendre à d'autres plateformes, Doreen est devenue une personne confiante qui encourage des milliers de personnes touchées par le virus à relever les défis qui se présentent à elles.

Doreen a choisi "Oui, j'ai le VIH" comme nom d'utilisateur sur les médias sociaux dans le cadre de son plaidoyer contre la stigmatisation.

"Je reconnais d'emblée ma séropositivité. Je mène une vie saine et normale, comme tout le monde".

Apprendre à être positif

Née d'un couple sérodiscordant - sa mère est séropositive, mais son père ne l'est pas - Doreen affirme que la prise de médicaments antirétroviraux (ARV) a rendu sa charge virale indétectable et non transmissible.

Tout au long de son parcours, cette jeune femme de 31 ans s'est préparée à maintenir un état d'esprit positif tout en aidant d'autres personnes à faire face aux défis de la vie avec le VIH.

Selon l'Organisation mondiale de la santé, près de la moitié des personnes séropositives vivant dans une relation à long terme ont un partenaire séronégatif, formant ainsi ce que l'on appelle des couples sérodiscordants.

On estime que la moitié des 39 millions de personnes vivant avec le VIH dans le monde ne savent toujours pas qu'elles sont infectées. De même, de nombreuses personnes en couple ne connaissent pas le statut de leur partenaire.

Doreen n'a appris sa séropositivité qu'à l'âge de 13 ans. Photo : Doreen : Doreen.

"Mon père connaissait son statut depuis le début et était séronégatif au moment de sa mort l'année dernière. Mes trois frères et sœurs aînés sont également séronégatifs, mais notre plus jeune frère avait le virus et il est mort à l'âge de trois ans de complications liées au VIH", explique Doreen.

La stigmatisation

Au moment du décès de son frère, Doreen ignorait encore qu'elle était séropositive et a été envoyée chez des proches pendant les préparatifs de l'enterrement.

Rétrospectivement, c'est à ce moment-là qu'elle a commencé à remarquer la stigmatisation liée à sa maladie.

"Je me souviens d'avoir utilisé des ustensiles différents. Même mes vêtements étaient lavés séparément de ceux de mes proches", raconte-t-elle en évoquant le chaos qui a régné dans la famille après qu'elle a bu dans une tasse qui ne lui avait pas été attribuée.

Doreen se souvient également qu'elle devait constamment déménager d'une ville à l'autre parce que sa mère, enseignante, craignait que ses collègues, ses parents ou des amis de la famille ne soient au courant de sa situation et ne lui annoncent la nouvelle.

"J'étais en internat et je mentais à mes camarades de classe en leur disant que j'avais une maladie cardiaque qui m'obligeait à prendre des médicaments tous les jours", raconte-t-elle. Après avoir obtenu son diplôme de fin d'études secondaires, Doreen a ressenti une lassitude à l'égard des médicaments et a cessé de prendre des ARV pendant deux ans.

"J'étais sous traitement depuis près de sept ans, mais j'étais tellement fatiguée de prendre constamment des médicaments. J'ai donc tout simplement arrêté", explique-t-elle. "Ma charge virale a augmenté et ma gorge est devenue si enflée que je ne pouvais plus manger. Toute ma nourriture devait être mixée".

Après avoir reçu des conseils et ne voulant plus souffrir, Doreen a repris les ARV.

Le moment de vérité

Doreen a gardé sa séropositivité secrète jusqu'à ce qu'elle obtienne un emploi à la Commission du service des enseignants au Kenya en 2015. Le hasard a voulu qu'elle soit affectée à un service de bien-être anciennement appelé Unité de lutte contre le sida.

"Nous avions l'habitude de fournir des services de dépistage et de conseil, et c'est là que j'ai réalisé que beaucoup de gens au Kenya n'ont pas la culture du dépistage du VIH. Ils partent du principe qu'ils n'ont pas le VIH", explique-t-elle.

"L'une des personnes avec lesquelles je travaillais connaissait mon statut et m'a encouragée à rendre mon cas public afin de montrer aux gens l'importance du dépistage du VIH et de réduire la stigmatisation.

Après des mois de lutte avec l'idée, Doreen a écrit un courriel au rédacteur en chef d'un quotidien local, décrivant ce que c'était que d'être une jeune personne séropositive au Kenya.

Doreen, 31 ans, s'est préparée à maintenir un état d'esprit positif. Photo : Doreen : Doreen.

"Je ne pensais même pas recevoir une réponse du rédacteur en chef, mais je l'ai eue. Mon histoire a été publiée sur le site web du quotidien, accompagnée de mon courriel. À la fin de la journée, j'avais reçu plus de 1 000 messages", raconte-t-elle.

Une fois passée la surprise du déluge de messages, Doreen a envisagé de créer un forum pour les personnes comme elle.

C'est ainsi que j'ai lancé "I am a Beautiful Story", explique-t-elle à propos de son initiative numérique.

"Je publie des photos et des vidéos avec un extrait de mon histoire. À d'autres moments, je partage certaines des histoires que je reçois dans ma boîte de réception de la part d'autres personnes touchées par le VIH. J'ai créé un espace sûr pour rassurer les personnes vivant avec le VIH en leur montrant que nous sommes plus que notre diagnostic.

TRT Afrika