Par Pauline Odhiambo
Seitebogo Peta n'est plus gênée par la cicatrice sur sa lèvre supérieure - elle la considère comme son identité. Une dernière opération de chirurgie réparatrice aurait pu effacer les derniers vestiges d'une enfance difficile, mais elle préfère que son sourire radieux vienne compléter ce qu'elle estime être "une grande partie de ce que je suis".
Née avec une fente labiale et palatine - une condition dans laquelle une personne a une ouverture dans la lèvre supérieure ou le palais - Seitebogo a subi de nombreuses opérations pour obtenir le sourire qu'elle méritait.
Cette Sud-Africaine de 32 ans a surmonté depuis longtemps son traumatisme lié au regard que le monde porte sur les personnes atteintes de cette maladie. Mais cela ne l'a pas empêchée de se battre pour d'autres personnes comme elle.
À travers la fondation Seitebogo Peta, une organisation qu'elle a lancée en 2017, la jeune samaritaine aide à redonner le sourire à d'autres personnes vivant avec cette pathologie.
"Quand j'ai créé ma fondation, je voulais juste réparer les gens. Je voulais juste réparer les gens", explique Seitebogo à TRT Afrika. "Après être tombée enceinte, je me suis progressivement concentrée sur les enfants atteints de cette maladie.
Seitebogo craignait que son futur bébé n'hérite de son état en raison de facteurs génétiques, l'une des principales causes des fentes labiales et palatines, selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS).
"La première chose que j'ai faite lorsque les médecins m'ont remis mon nouveau-né a été de vérifier ses lèvres", raconte-t-elle à propos de la naissance de sa fille en 2019.
"J'ai été soulagée de voir qu'elle n'avait pas de fente, même si je n'arrêtais pas de penser à l'impact mental sur les parents d'enfants atteints de cette maladie."
Lien familial
Les études menées par l'OMS montrent qu'il n'existe pas de cause unique aux fentes labiales et palatines. Des facteurs génétiques et environnementaux peuvent être à l'origine de l'affection, mais il est souvent difficile de les identifier.
Parfois, il existe un lien familial évident. Dans d'autres cas, il s'agit d'un cas isolé. Parmi les causes environnementales, l'OMS indique que la prise de certains médicaments pendant la grossesse, le fait de fumer ou de boire pendant la grossesse, ou même la position du bébé dans l'utérus peuvent être des facteurs contributifs.
Mais même les grossesses les plus saines et les mieux planifiées peuvent aboutir à la naissance d'un bébé avec une fente labiale, palatine ou les deux.
"Certaines personnes en Afrique du Sud pensent que cela est dû à la sorcellerie ou qu'il s'agit d'une punition de Dieu pour quelque chose que l'un des parents ou les deux ont fait", explique Seitebogo.
"J'essaie d'expliquer aux gens que les causes des fentes labiales ou palatines ne sont pas surnaturelles.
Cicatrices émotionnelles
Un bébé peut n'avoir qu'une fente palatine ou une fente labiale. Mais dans des cas comme celui de Seitebogo, les deux peuvent coexister.
Une fente labiale peut se situer d'un seul côté de la lèvre supérieure (unilatérale) ou être bilatérale, le type le plus courant où les deux côtés de la lèvre supérieure sont touchés. Seitebogo est née avec ce dernier type de fente et a subi sa première chirurgie corrective lorsqu'elle était enfant.
Elle a subi d'autres opérations pour fermer deux ouvertures dans le palais, ainsi qu'une rhinoplastie pour mieux aligner son nez avec le reste de son visage.
Brimades à l'école
Vivre avec cette maladie dans son enfance a été difficile pour Seitebogo, qui était régulièrement victime de moqueries.
"J'ai toujours été une enfant très sûre d'elle, qui s'exprimait toujours haut et fort", raconte-t-elle. "À l'école primaire, je me suis disputée avec un garçon de ma classe, qui m'a répondu en disant que je ressemblais à un personnage de série télévisée aux traits semblables à ceux d'un chien.
Ces insultes ont laissé des traces psychologiques qui ont poussé Seitebogo à développer un "personnage de fille méchante" comme mécanisme de défense.
"Après avoir accouché, j'ai commencé à penser à la façon dont mon enfant survivrait aux brimades s'il était né avec un bec-de-lièvre", raconte-t-elle.
Trop difficile à gérer
Outre les brimades à l'école, les nombreux déplacements à l'hôpital ont eu raison de la jeune Seitebogo.
"Avoir une fente signifie souvent travailler en permanence avec une grande équipe de spécialistes médicaux", explique-t-elle. "Il y a des spécialistes maxillo-faciaux qui s'occupent de la mâchoire et des autres parties du visage, des thérapeutes, des spécialistes dentaires et d'autres chirurgiens. L'ensemble du processus peut être épuisant.
Seitebogo s'estime chanceuse que ses parents aient pu s'offrir tous ces traitements. "De nombreux Sud-Africains souffrant de fentes labiales ou palatines, ou des deux, ne peuvent payer aucun traitement", explique-t-elle.
Cette lacune dans les soins de santé a incité Seitebogo à recentrer sa fondation sur l'aide aux familles à faibles revenus pour qu'elles puissent bénéficier des soins médicaux dont elles ont désespérément besoin.
"J'ai affaire à des mères et à des pères qui estiment que s'occuper d'un enfant atteint d'une fente est trop lourd à gérer", explique Mme Seitebogo. "Certains finissent par abandonner leurs enfants à cause des difficultés financières.
Un sourire qui n'a pas de prix
Jusqu'à présent, Seitebogo a pu aider plus de 50 personnes, dont beaucoup de jeunes enfants, à bénéficier des procédures correctives nécessaires.
"Les gens viennent de loin pour obtenir de l'aide. J'ai reçu des patients du Cap-Oriental, du Kwazulu Natal et du Nord-Ouest. J'ai aidé une femme de 25 ans à se faire opérer d'un bec-de-lièvre et je l'ai vue se réjouir d'apprendre qu'elle pourrait aussi recevoir des soins dentaires par la suite", se souvient-elle.
"Le point culminant pour moi est de travailler avec des patients qui pensaient ne jamais aller mieux et de les voir sourire lorsqu'ils vont mieux. Cela n'a pas de prix.
Seitebogo espère étendre sa fondation pour y inclure un centre de rétablissement pour tous les groupes d'âge afin qu'ils puissent bénéficier des soins post-traumatiques dont ils ont besoin.
