Les pratiques réprouvées à l'encontre des personnes atteintes d'albinisme ont été associées à certaines sociétés, en particulier en Afrique.
Cependant, l'histoire des frères Muse est rarement racontée. George et Willie Muse étaient des Afro-Américains atteints d'albinisme.
Ils ont été kidnappés en 1899 à Truevine, en Virginie, alors qu'ils étaient encore des garçons, et ont été utilisés pour des spectacles de cirque jusqu'en 1927.
Présents à la naissance
Les frères, qui ont enduré des surnoms humiliants, ont été exhibés et exploités pour de l'argent.
Telle est la stigmatisation dont les personnes atteintes d'albinisme ont fait l'objet pendant des années. L'albinisme vient du mot latin "albus" qui signifie "blanc".
Cette maladie est héréditaire, c'est-à-dire qu'elle est présente à la naissance. L'albinisme est le résultat d'une diminution ou d'une absence de mélanine dans la peau, les cheveux et les yeux.
Vulnérable
Les personnes atteintes d'albinisme sont donc vulnérables aux effets néfastes du soleil. Les données montrent qu'une personne sur 5 000 vit avec l'albinisme en Afrique subsaharienne.
Les Nations unies indiquent qu'une personne sur 20 000 en Europe et en Amérique du Nord est atteinte de cette maladie. Donald Tampi Bagas est un ressortissant nigérian né avec l'albinisme.
Vivre avec cette maladie n'a pas été « un gros problème » pour lui, à l'exception d'une mauvaise vision pendant la journée et d'une stigmatisation occasionnelle. Il est né et a grandi dans l'État de Nasarawa, au centre du Nigeria.
Ses parents l'ont soutenu pendant toute son enfance, à la fin des années 1980 et dans les années 1990.
Une lumière éclatante
Ce jeune homme de 35 ans a surmonté la stigmatisation associée à l'albinisme. Aujourd'hui, il travaille à Abuja, la capitale, pour une organisation qui s'efforce d'autonomiser les personnes vivant avec un handicap.
Au Zimbabwe, une personne sur 1 000 vit avec l'albinisme, tandis qu'en Tanzanie, une personne sur 1 400 est atteinte de cette maladie. En Afrique du Sud, une personne de couleur sur 3 900 est atteinte d'albinisme.
Presque toutes les personnes atteintes d'albinisme ont des problèmes de vue, car la lumière vive les affecte gravement.
Activités physiques
"Les rayons du soleil me mettent mal à l'aise. Je ne peux rien faire pour changer la situation et j'ai appris à vivre avec", explique Bagas, du Nigeria, à TRT Afrika.
"Pendant mon enfance, je n'aimais pas les assemblées d'étudiants parce que le soleil affectait ma vision. Les difficultés visuelles ont également affecté les activités physiques de l'enfant, notamment le football.
"Je ne pouvais pas voir les objets éloignés. Cela m'obligeait à occuper les premiers rangs dans les salles de classe", raconte-t-il.
Sensibilisation
M. Bagas explique que la stigmatisation associée à l'albinisme l'a incité à rejoindre TAF Africa, une organisation à but non lucratif qui sensibilise la population à l'albinisme et cherche à l'inclure dans les postes de décision.
Dans certains pays, la majorité des personnes atteintes d'albinisme meurent d'un cancer de la peau entre 30 et 40 ans, selon les Nations unies.
TAF Africa a aidé le Nigeria à élaborer des politiques qui promeuvent les droits des personnes atteintes d'albinisme.
"Dans leurs activités quotidiennes, les personnes atteintes d'albinisme sont exposées au soleil. Certaines d'entre elles ne savent pas comment se protéger des rayons brûlants. Nous devons leur apprendre à protéger leur santé", déclare M. Bagas.
La société a besoin d'être sensibilisée
Il ajoute que la société dans son ensemble doit également être sensibilisée à la manière de traiter équitablement les personnes atteintes d'albinisme.
Les Nations unies affirment que la discrimination à l'égard des personnes atteintes d'albinisme n'a pas sa place dans la société.
Dans certaines communautés, les personnes atteintes d'albinisme sont victimes de violences physiques et émotionnelles, voire de meurtres rituels.
Jake Epelle, directeur général de TAF Africa, a félicité la commission électorale du Nigeria d'avoir fourni 20 000 loupes pour les élections de 2023 afin d'aider les personnes ayant des problèmes de vue, y compris celles qui vivent avec l'albinisme.
Des changements concrets La Journée mondiale de l'albinisme est célébrée le 13 juin de chaque année.
Les Nations unies estiment que des changements pratiques dans la société sont encore nécessaires pour garantir aux personnes atteintes d'albinisme la pleine et égale jouissance de leurs droits.
