Par Pauline Odhiambo
Josephine Mwende Kamene cuisine, tape sur son ordinateur portable et prépare même son fils de sept ans pour l'école en utilisant ses pieds - des compétences qu'elle a acquises par nécessité.
Elle vit avec une infirmité motrice cérébrale (IMC), une maladie du système nerveux qui affecte les mouvements musculaires, l'équilibre et la posture.
En raison de cette maladie, le haut du corps de Joséphine tremble de manière incontrôlée, ce qui l'empêche de se servir de ses mains.
"Je ne peux peut-être pas me servir de mes mains, mais avec mes pieds, je peux faire beaucoup de choses, comme n'importe qui d'autre", explique-t-elle à TRT Afrika.
Selon les experts, l'infirmité motrice cérébrale peut survenir si le cerveau du bébé ne se développe pas normalement dans le ventre de sa mère ou s'il est endommagé pendant ou peu après la naissance.
Josephine a grandi sans savoir qu'elle était handicapée jusqu'à ce qu'elle entre à l'école maternelle. Un jour, dans la cour de récréation, elle s'est rendu compte qu'elle n'était pas aussi souple que ses camarades.
Contrairement aux autres enfants
"Nous étions en train de dessiner des formes dans la terre et j'ai découvert que je ne pouvais pas étirer mes doigts pour dessiner comme les autres enfants", se souvient-elle.
"C'est à ce moment-là que j'ai compris que j'étais différente.
Selon l'Organisation mondiale de la santé, l'infirmité motrice cérébrale est l'une des causes les plus courantes de déficience physique importante chez les enfants dans le monde entier et touche au moins deux enfants sur 1 000 naissances vivantes.
En Afrique, la prévalence varie d'un pays à l'autre et l'on estime que deux à dix enfants naissent avec une paralysie cérébrale pour 1 000 naissances vivantes.
Les recherches montrent toutefois que le nombre de cas en Afrique pourrait être plus élevé, car certaines des personnes touchées sont souvent stigmatisées et tenues à l'écart de la société.
Les mythes abondent
Bien que Joséphine n'ait jamais été cachée, elle s'est néanmoins heurtée à plusieurs mythes largement répandus au sujet de sa maladie.
"On a dit plusieurs fois à ma mère de m'emmener prier parce que beaucoup de gens pensaient que j'étais ensorcelée", raconte Josephine, qui a grandi dans le comté de Kitui, au Kenya.
Aujourd'hui encore, il m'arrive d'entendre des gens dire : "Regardez-la, elle tremble. Elle doit avoir froid. Je me fais un devoir de leur dire : "Non, je n'ai pas froid, c'est juste un état. C'est comme ça que je suis".
Alors que Joséphine était enceinte en 2017, deux hôpitaux ont refusé de l'admettre pour l'accouchement.
Dans le deuxième hôpital, l'infirmière titulaire m'a regardée et m'a carrément dit : "Nous n'admettons pas les gens comme vous ici"", raconte-t-elle.
"Je souffrais tellement à ce moment-là, car j'avais déjà perdu les eaux, mais elle s'en fichait. J'étais littéralement en train d'accoucher, mais elle a refusé de m'admettre".
Un emploi refusé
Heureusement, elle a été admise dans le troisième hôpital où elle s'est rendue et a accouché d'un petit garçon en bonne santé qu'elle a appelé Gift.
Mais le fait de se voir refuser des soins de santé n'est malheureusement pas sa première expérience de discrimination. Elle s'est également vu refuser un emploi en raison de son état de santé.
"J'ai été présélectionnée pour un emploi après avoir rempli avec succès une procédure de candidature en ligne, puis invitée à un entretien en personne", se souvient Josephine, diplômée en technologies de l'information et de la communication.
"L'entretien s'est très bien passé, mais lorsque j'ai expliqué que je tapais avec mes pieds, ils m'ont dit que c'était contraire à la politique de l'entreprise de poser les ordinateurs portables sur le sol, et c'est ainsi que j'ai perdu le poste.
Un impact positif
Elle s'est consolée en se disant que des centaines de personnes avaient postulé pour le poste, mais que seules quelques-unes, dont elle, avaient été retenues.
"J'entraîne mon esprit à toujours se concentrer sur l'aspect positif des choses. Je peux marcher dans la rue et entendre quelqu'un dire : "Oh, elle est si belle, mais elle a un handicap". Dans une telle situation, je me dis : 'Au moins, ils ont vu ma beauté. Au moins, ils ont vu que j'étais intelligente. L'infirmité motrice cérébrale ne définit pas qui je suis".
Son attitude positive l'a propulsée dans le monde de l'activisme en faveur des personnes handicapées. Elle utilise ses plateformes de médias sociaux pour promouvoir l'inclusion et sensibiliser aux différents types de handicap. Elle aborde également certaines questions taboues qui touchent les personnes vivant avec un handicap.
Briser les barrières
Josephine a été reconnue pour ses efforts visant à briser les barrières et à changer le discours sur l'égalité des sexes et l'inclusion sociale.
"De nombreux parents d'enfants handicapés m'ont dit qu'ils avaient été encouragés par mes interventions sur les médias sociaux. Ils m'ont dit qu'ils souhaitaient que leurs enfants grandissent et deviennent comme moi", dit-elle.
"Cela m'incite à continuer à faire ce que je fais, sachant que je change la vie de quelqu'un pour le mieux et que nous sommes capables de nous élever ensemble."
